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Editors Letter: Endometriose oder Vielleicht sind Sie auch unfruchtbar!

Es ist 3 Uhr nachts. Mit dickem Kopf wache ich auf, schaue auf die Uhr, weiß sofort was los ist. Mein Unterleib verkrampft, sendet Schmerzen in jede Faser meines Körpers. Ich quäle mich hoch, weiß, jetzt muss ich schnell sein. Hier zählt jede Minute. So leise es geht, tapse ich in den Flur. Mein Partner schläft tief und fest. In der Medikamentenbox werde ich fündig. Es gibt genau eine Art von Schmerztabletten, die mir jetzt hilft. Zum Glück habe ich noch welche im Haus. Zwei mit einem großen Glas Wasser und dann hoffen, dass es dieses Mal schnell geht.

Ich quäle mich zurück ins Bett, bin hellwach. Mein Unterleib feiert eine Party und ich würde gern die Polizei wegen Ruhestörung rufen. „Hallo Notruf, mein Unterleib rastet mal wieder aus. Bitte kommen sie schnell.“ Ich überlege, wie es wohl wäre, wenn ich diesen Notruf absetzen würde. Vermutlich würde man mich für verrückt erklären. Einmal war ich kurz davor die 112 zu wählen. Ebenso mitten in der Nacht.  Übergeben und Durchfall gleichzeitig. Zwei Stunden lang. Irgendwann hatte ich Angst im Flur einfach nur noch umzukippen. Das ist immer der fieseste Start. Nachts, wenn der Körper überrascht wird von diesem Monster. Ich liege keine zehn Minuten im Bett bis ich mich wieder hochquälen muss. Ich schaffe es gerade noch zur Toilette bis ich gefühlt explodiere. Die nächste halbe Stunde werde ich auf Klo verbringen. Immer in schmerzvollen Abständen, wie Wehen nur andersrum. Ich versuche mich abzulenken. Habe mein Handy dabei, scrolle mich durch die Nacht. Instagram ist tot um diese Uhrzeit. Zum Glück habe ich ein Spiel, das mich ablenkt.

Irgendwann scheint es zu gehen. Der Durchfall ebbt ab, ich weiß, ich kann mich wieder hinlegen. Die Schmerzen bleiben und so liege ich weitere, endlos zähe Minuten wach im Bett, denke über alles nach, wofür sonst zu wenig Zeit ist. Doch nur Nachdenken macht es nicht besser. Ich krampfe, überlege, ob ich nochmal aufstehe, um mir eine Wärmflasche zu machen. Ich fühle mich zu schlapp. Außerdem schwitze ich schon vor Schmerzen. Nach einer Stunde klappe ich den Laptop auf. Netflix. Ich brauche Ablenkung. Die Schmerzen kommen weiter in Intervallen. Jede Pause atme ich erholsam aus, versuche mich zu konzentrieren. Irgendwie wieder einzuschlafen. Doch schon beim nächsten Schmerz ist an Schlaf nicht mehr zu denken. Ich drücke Play. Hauptsache es ist spannend und mein Kopf konzentriert sich auf etwas anderes als auf diese verdammten Schmerzen. Nach 45 Minuten ist die Folge vorbei. Shit, ich liege hier immer noch. Soll ich noch mehr Schmerztabletten nehmen? Nochmal auf Klo? Ich schleppe mich nochmal zur Toilette. Mein Bauch ist aufgebläht als hätte jemand einen Luftballon hineingepustet. Die Bauchdecke hart und glühend. Ich wanke vor Müdigkeit und Schmerzen Richtung Badezimmer. Dieses Mal dauert es nicht so lange. Die Schmerzen werden auf der Toilette weniger. Ich atme tief durch und lege mich zurück ins Bett. Die nächste Folge. Hoffentlich ist es bald soweit.  Hoffentlich wirken die Tabletten bald. Mittlerweile ist es 5.30 Uhr. Ein letzter Blick auf die Uhr, dann schlafe ich vor Erschöpfung ein.

Die Tage um den Eintritt der Menstruation sind kaum auszuhalten und man möchte sich einfach nur verkriechen. © Yuris Alhumaydy, © rawpixel

Nicht einfach nur Regelschmerzen

Ca. 45% bis 90% aller Frauen leiden an Regelschmerzen. Die Zahlen sind so schwankend, da es bis heute keine genauen Untersuchungen diesbezüglich gibt. Auch sind die Ursachen und die Schmerzintensität sehr unterschiedlich, sodass Abgrenzungen schwer möglich sind. Eine der häufigsten Ursachen für übermäßig starke Regelschmerzen und weitere Folgeerscheinungen zur Menstruation ist die Endometriose – eine gutartige Wucherung der Gebärmutterschleimhaut. 2 bis 20 Prozent aller Frauen im gebärfähigen Alter leiden an dieser Erkrankung. Die Dunkelziffer ist hoch, da trotz häufigem Auftreten das Wissen über Endometriose gering bis nicht vorhanden ist. Im Durchschnitt dauert es 6 bis 8 Jahre bis die Diagnose gestellt wird.

Endometriose ist die am häufigsten vorkommende, gutartige Erkrankung im gynäkologischen Bereich und dennoch gibt es kaum Studien oder Wissen darüber. Bisher hat sich die Wissenschaft stark zurückgehalten, wenn es um die Erforschung dieses Leidens ging. Und nicht nur übermäßig starke Regelbeschwerden können Symptome sein. Auch Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Begleiterscheinungen wie Depression und Unfruchtbarkeit können Anzeichen für eine Endometriose sein. Der Leidensdruck der betroffenen Frauen ist hoch und dennoch kann ihnen kaum jemand helfen. Das derzeit einzige Mittel zur Behandlung der gutartigen Wucherungen: die Pille. Das Hormonpräparat unterdrückt das Zellwachstum und lässt die Schmerzen während der Menstruation meistens verschwinden. Nur Kinder bekommen, kann man dann eben nicht. Kaum zu glauben, dass das als Therapiemöglichkeit gesehen wird.

Unaushaltbare Schmerzen und völlige Ahnungslosigkeit

Ich war 23 Jahre alt als ich die Diagnose Endometriose bekam. Eigentlich ganz beiläufig. Ich war zu einer Laparoskopie (Bauchspiegelung) im Krankenhaus, da mir eine Zyste im Eileiter entfernt werden musste. Am Ende war nicht nur die Zyste weg, sondern auch dieses wuchernde Gewebe, das sich Endometriose nennt und von dem ich vorher noch nie etwas gehört hatte. Mit 14 Jahren saß ich weinend beim Frauenarzt, weil ich die Schmerzen während meiner Periode nicht mehr aushalten konnte. Einmal im Monat musste ich in der Schule vor Schmerzen krampfend ins Krankenzimmer, um dann jedes Mal wieder von meinen Eltern abgeholt zu werden. So wirklich darüber gesprochen wurde nicht. Es war vielleicht nicht ganz normal, dass ich so extreme Schmerzen hatte. Aber es war eben die Menstruation und da hat man schon mal Schmerzen. Ungefähr so verklickerte es mir auch mein erster Frauenarzt, der mir sofort die Pille andrehen wollte, die ich zunächst dankend ablehnte, weil ich A keine Pille nehmen wollte und B eben Regelschmerzen hatte und mich nicht vor ungewollten Kindern schützen wollte. Ich probierte dann Anfang der 2000er so ziemlich jedes Regelschmerzpräparat, was es damals auf dem Markt gab. Nichts half. Irgendwann knickte ich ein. Gib mir eben diese verdammte Pille! Und einen Freund hatte ich auch. Zwei Fliegen mit einer Klappe, dachte ich. Als ich dann mit 23 Jahren auf dem Stuhl vor der Oberärztin im Krankenhaus saß und nur mit dem Kopf schüttelte als sie mich fragte, ob ich denn jetzt Kinder bekommen möchte, dämmerte mir noch nicht, was das in Zukunft bedeuten sollte. Die Gynäkologin gab mir noch einmal mit, dass es doch jetzt in den nächsten sechs Monaten optimal für einen Kinderwunsch wäre, weil die Endometriose-Zellen eben entfernt wurden. Einige Tage später saß ich dann bei meinem Frauenarzt, der mit mir den Krankenhausaufenthalt auswertete. Kurz und knapp gab er mir zu verstehen, dass ich ggf. keine Kinder bekommen könne. Daran sei die Endometriose schuld. Als ich zuhause war, weinte ich. Raffte mich dann aber wieder zusammen und sagte mir, es sei alles nicht so schlimm. Ich will doch jetzt gar keine Kinder.

Seit fast sieben Jahren brodelt es nun in mir. Diese Ungewissheit. Obwohl ich doch gar nicht weiß, ob ich überhaupt jemals Kinder möchte. Und dann ist da noch diese Wut. Auf all die Ärzt*innen, die mich die Jahre über im Stich gelassen haben. Wohlwissend, dass sie auch anders hätten handeln können. Endometriose ist die am häufigsten vorkommende, gutartige Erkrankung im gynäkologischen Bereich und noch immer gibt es keine Forschung, keine Medikamente, keine Therapie. Nur ein müdes „Vielleicht sind Sie auch unfruchtbar.“

Titelbild: via Unsplash © Sidney Sims