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Claudia Krogul: „Seit meiner Lungentransplantation hat sich mein Leben um 180 Grad gedreht!“

Immer wieder gerät dieses wichtige Thema im Alltags-Wahnsinn in Vergessenheit bzw. in die letzte hinterste Ecke unseres Hirns. Achja, da war ja was… Organspende! Als Konsequenz muss man sich mit seinem eigenen Tod auseinandersetzen. Was passiert mit mir nach meinem Tod? Es ist nicht die spirituelle Ebene, sondern die physische. Was passiert mit meinem Körper? Wie werde ich sterben? Wie möchte ich beerdigt werden? Welche Musik soll gespielt werden?… Ach, das führt jetzt aber zu weit…Und schon wieder sind die Gedanken einen Schritt zu schell, denn hier wird es unangenehm und man denkt ruck zuck wieder daran, was man heute zum Mittag essen soll oder andere Banalitäten.

Doch nehmen wir uns die Zeit! Uns allen kann etwas passieren (3 mal Holz klopfen, ein kurzes Stoßgebet gen Himmel oder was auch immer), schneller als man damit rechnet. „Das Leben ist das was passiert, während wir dabei sind andere Pläne zu machen“, sagte einst John Lennon. Der Tod gehört zum Leben dazu – sich damit auseinanderzusetzen nimmt einem die Angst und lässt einen noch bewusster das Hier und Jetzt, dieses fragile Etwas namens Leben erleben.

Aber was ist, wenn doch ein unerwarteter Unfall passiert? Warum kann mein Unglück nicht zu einem wahnsinnigen Glück für einen anderen Menschen werden?! Einer dieser Menschen ist Claudia Krogul und sie lässt uns teilhaben, an dem was diese unheimliche Großzügigkeit eines anderen Menschen ihr geschenkt hat – das Leben!

Dinge, die für gesunde Menschen alltäglich sind, sind für Claudia nach ihrer Lungentransplantation im Jahr 2012 immer noch ein kleines Wunder. Luft zu bekommen, die Natur mit allen Sinnen zu genießen, spazieren zu gehen – selbstverständlich, vielleicht zu selbstverständlich für Normalos. 

Claudia leidet an Mukoviszidose. Einer Erbkrankheit, die ihr oft, bis zu ihrer Lungentransplantation, die Luft zu atmen nahm. Die Kraft mit ihrer Krankheit umzugehen, schöpft sie aus ihrem innersten Willen zu leben. Oft genug war sie dem Tod näher als dem Leben, ohne den Rückhalt ihrer Familie hätte sie es nicht soweit geschafft. Heute entspannt sie mit ihrer kleinen Familie, bestehend aus ihrem Mann Kiko und ihrem Hund Honey sowie dem Pferd Jim, am liebsten beim Spazieren gehen. Ein ganz normales Leben, fast…

NAWM // Claudia Krugol die Mokufrau

Die 36-jährige Hobbyfotografin aus dem Münsterland klärt über Organspende auf und schreibt für andere Betroffene auf ihrem Blog über ihre Erlebnisse.

Für uns stand sie für ein paar Fragen Rede und Antwort:

Not Another Woman Mag: Viele von uns haben noch nie von Mukoviszidose gehört. Was ist das für eine Krankheit?

Claudia Krogul: Mukoviszidose, oder auch zystische Fibrose (kurz CF) genannt, ist ein Erbkrankheit. Infolge des genetischen Defektes produzieren alle exokrinen Drüsen (wie Magen, Darm, Leber, Pankreas) ein Sekret, das fester und zäher ist, als bei gesunden Menschen. Dieses Sekret setzt sich vor allem in der Lunge fest, kann dort durch seine zähe Konsistenz nur schwer abgehustet werden und führt letztendlich zu Lungenerkrankungen, vor allem Lungenentzündungen und weiteren Multiorgankrankheiten. Unter anderem Diabetes, Mangelernährung und Untergewicht durch Pankreasinsuffizienz, Leberzirrhose, Darmverschlüssen. Letztendlich haben Betroffene eine eingeschränkte Lebenserwartung.

D.h. du lebst schon seit deiner Geburt mit dieser Krankheit. Du bist ein sehr fröhlicher und positiver Mensch, wie bist du mit Rückschlägen bzw. den wirklich schweren Zeiten deiner Krankheit umgegangen?

Bei mir wurde die Mukoviszidose erst im Alter von 3 ½ Jahren diagnostiziert. Vor der Diagnose hatte ich mit 3 Jahren ein Nierenversagen, was sich kein Arzt erklären konnte. Schon damals war ich eine Kämpferin und ein Stehaufmännchen. Jeder Rückschlag hat mich nur stärker gemacht und weiter kämpfen lassen. Ich bekam eine Prognose nicht älter als 18 Jahre zu werden. Mein Ziel war schon als Kind meinen 30. Geburtstag zu feiern. Was ich geschafft habe. Dazu brauchte ich aber den Rückhalt meiner Familie.

Meine letzten zwei Jahre vor der Transplantation habe ich 24 Stunden am Sauerstoff gehangen. Ich bin mit dem Rollator kurze Strecken spazieren gegangen, bei längeren Strecken nahm ich den Rollstuhl. Das ist nicht wirklich ein Leben, was man sich mit Anfang 30 vorstellt. In der Nacht wurde ich auch noch beatmet, um mich nicht selbst zu vergiften mit dem erhöhten Kohlendioxyd in meinem Körper. Jeder Hustenanfall wurde zur Qual, man hatte regelrecht Angst dabei zu ersticken. Das ständige Lungenbluten, wenn ich mich ins Bett legte, machte mir Angst. Freunde haben mich verlassen, weil sie mit der Situation nicht mehr umgehen konnten. Die Einzigen, die mir immer zur Seite standen, war meine Familie. Mein Lungenvolumen war zum Schluss nur noch bei 12 %, zum Vergleich heute liegt er bei 113%.

Ich musste mich ganz bewusst für eine Transplantation entscheiden, wobei mir diese Entscheidung am Anfang nicht leicht fiel.

Warst du automatisch auf der Warteliste für eine Spenderlunge oder musstest du dich ganz bewusst dafür entscheiden?

Also automatisch kommt man nicht einfach so auf eine Warteliste für ein neues Organ. Dafür muss man vorher Unmengen an Untersuchungen über sich ergehen lassen. Arztgespräche sowie Psychologengespräche führen. Dann ist es wichtig, es SELBST zu wollen und nicht das ein anderer es will, dass du dich transplantieren lässt. Ich musste mich ganz bewusst für eine Transplantation entscheiden, wobei mir diese Entscheidung am Anfang nicht leicht fiel. Ich hatte immer negativ Beispiele kennengelernt und diese Beispiele hielten mich im Kopf zurück, ja zu sagen.

NAWM // Claudia Krugol die Mokufrau

Wann hast du für dich den Entschluss gefasst eine Organspende anzunehmen? Gab es einen bestimmten Auslöser?

Mein Entschluss sich dann doch für das Leben zu entscheiden, lag an einem sehr schweren Infekt, den ich im August 2009, während der Phase zur Listung hatte. Da war ich dem Tod näher als dem Leben. Und da platzte bei mir der Knoten, dass ich weiterleben will. Ich war schließlich gerade eben erst verheiratet (Mai 2009) und wollte jetzt nicht einfach alles so wegschmeißen. Ich wollte eine Zukunft mit meinem Mann und ich wollte LEBEN!

Seit 2012 hast du nun eine Spenderlunge. Wie hat sich dein Leben seither verändert?

Mein Leben hat sich seit meiner Transplantation um 180 Grad gedreht. Das wichtigste ist, dass ich endlich LUFT bekomme. Das ich meine Zeit nicht mehr nur mit Therapie im Alltag verbringen muss, kein Inhalieren, keine Atemübungen, Drehdehnlagen usw. Ich kann wieder die Blumen riechen, die Treppen steigen, Fahrrad fahren, lange Spaziergänge machen. Eben alles was ein gesunder Mensch alltäglich einfach tut. Die normalen Dinge, ohne drüber nachzudenken, ob ich noch genug Luft für den nächsten Schritt habe. Ich muss dafür aber auch was tun, damit es mir weiterhin so gut geht. Zum einem nehme ich an die 40 Tabletten täglich und die genau nach Uhrzeit. Das ist das A & O nach einer Transplantation. Ich überprüfe jeden Tag meine Lungenfunktion selbst auf meinem Asthma Monitor. Zu dem gehört nun auch Sport zu meinem Programm. Ich gehe auf das Laufband im Winter und im Sommer fahre ich Fahrrad. Dazu trainiere ich meine Muskeln mit Hanteltraining.

Mittlerweile bist du Leiterin der Regionalgruppe Münsterland vom Bundesverband der Organtransplantierten e.V. (BDO). Wofür setzt sich der Verein ein bzw. was macht der er?

Der BDO e.V. ist seit 1986 ein gemeinnütziger Selbsthilfeverband, der in erster Linie durch das Engagement der ehrenamtlichen Mitglieder getragen wird. Zu den Aufgaben gehören Begegnung, Beratung, Betreuung, Information, Kooperation und Organisation. Getragen und mit Leben erfüllt wird dies durch Betroffene, die in den bundesweit derzeit 22 regionalen Selbsthilfegruppen, der Geschäftsstelle, im Vorstand, den Fachbereichen und Arbeitskreisen aktiv sind.

Was sind deine Aufgaben dort? Was war dein größter Erfolg/schönstes Erlebnis bei dieser Tätigkeit bisher?

Ich bin ja mittlerweile auch Vorstandsmitglied im Bundesverband der Organtransplantierten e.V. Dort habe ich die Aufgaben der Homepage Pflege, des Newsletters und Facebook mit übernommen. Zu dem bin ich mit in der Planungsrunde bei der DSO (Deutsche Stiftung Organtransplantation) dabei, die jährlich den Tag der Organspende organisiert. Dieses Jahr ist er im übrigen in München am 4. Juni 2016 auf dem Marienplatz. Und ich bin seit September 2015 auch die stellvertretende Pressesprecherin des Netzwerk Organspende NRW, das neu gegründet wurde.

Meine schönsten Erlebnisse sind die, wenn ich Menschen mit meiner Geschichte zur Organspende stimmen kann.

Du setzt dich also stark dafür ein über das Thema Organspende aufzuklären. Kann man sagen, wie viele Organspender es in Deutschland gibt?

Laut einer Umfrage der BZgA im Jahr 2015 tragen 35 % der Deutschen einen Organspendeausweis. Im Jahr 2015 gab es 3.366 Organtransplantationen von verstorben Spendern. Momentan gibt es 10.238 Patienten die aktiv auf ein Spenderorgan warten.

Ist die Datenbank, wo überprüft wird, welcher Spender zu welchem Patienten passen würde nur deutschlandweit oder international?

Die Datenbank wird von Eurotransplant geführt. Eurotransplant ist eine gemeinnützige Stiftung mit Sitz im niederländischen Leiden. Sie nimmt die Organvermittlung nach Vorschriften des Gesetzes vor. Sie ist finanziell und organisatorisch unabhängig. Zugehörige Länder: Belgien; Österreich; Deutschland; Slowenien; Kroatien; Ungarn und Niederlande.

Was sind die Gründe bzw. ist die Hemmschwelle dafür, dass Menschen unentschlossen sind Organspender zu werden? 

  • In erster Linie wollen sich die Menschen nicht mit ihrem eigenen Tod beschäftigen. Denn wenn man sich über die Organspende informiert, muss man sich mit der Frage beschäftigen, „Was will ich nach meinen Tod mit meinen Organen machen“?

Somit muss man sich über die Organspende informieren und da wissen viele wieder nicht, wo sie es tun sollen. Da beginnt dann mein Einsatz, in dem ich und viele andere Ehrenamtliche die Menschen aufklären.

  • Durch Skandale sind Menschen verunsichert, leider. In dem Fall sind die Wartepatienten die Leidtragenden.
  • Viele schieben religiöse Gründe vor, dass diese es nicht erlaubt. Dabei lehnen weder die katholische, noch evangelische Kirche, noch der Zentralrat der Muslime Organspenden ab. Im Gegenteil, sie befürworten die Organspende als Akt der Nächstenliebe gegenüber Kranken und Behinderten.
  • Von älteren Menschen kommt der Satz „Ich bin doch schon zu alt zum Spenden“! Nein sind Sie nicht! Es gibt keine Altersbegrenzung zum Spenden.

Es gibt ja verschiedene Arten Organspende zu unterstützen. Unter Anderem gibt es dieses „Boost-Projekt“, bei dem man über das Online Shopping, was Gutes tun kann. Wir als absolute Online-Shopper wollen natürlich mehr darüber wissen. Kannst du uns das „Boost-Project“ erklären?

Man geht zunächst auf die Homepage boost-project, da kann aus über 500 Online-Shops aus vielen Kategorien (Technik, Essen, Blumen, Reisen etc.) gewählt werden und schon ist man, wie gewohnt, auf der Plattform seines Vertrauens. Bei einem Einkauf zahlen die Shops eine Provision. 90% der Einnahmen aus der Provision werden von boost-project an gemeinnützige Organisationen gespendet. 

So kannst du automatisch den BDO e.V. mit einer Spende von durchschnittlich 5% unterstützen! Am besten, speichert man den Link www.boost-project.com in seinen Favoriten! Das ganze kostet keinen Cent extra, nur zwei Klicks mehr! 

NAWM // Claudia Krugol die Mokufrau

Durch deine Krankengeschichte hast du bestimmt allerhand Erfahrung mit Ärzten, Krankenhäusern und der Krankenkasse. Was würdest du gerne den Politikern bezüglich unseres Gesundheitssystems, insbesondere im Hinblick auf Organspende, sagen?

Das ist ein schwieriges Thema… Ich weiß, dass Viele sich die Wiederspruchslösung (Ich entscheide mich bewusst gegen eine Organspende) sowie in Österreich, auch hier in Deutschland wünschen. Aber die werden wir hier nie erreichen, in Deutschland gilt die Entscheidungslösung (Organspendeausweis, ich entscheide mich bewusst FÜR eine Spende.).

Das Problem ist, dass die Krankenhäuser, die potenzielle Spender haben, diese aber nicht bei der DSO melden. Es fehlen oft die Neurologischen Fachärzte, die den irreversiblen Hirnfunktionsausfall feststellen können. Man sollte mal anfangen, mehr Ärzte in Krankenhäuser einzustellen und nicht wegen Sparmaßnahmen alles zu kürzen.

Es fehlen oft die Neurologischen Fachärzte, die den irreversiblen Hirnfunktionsausfall feststellen können.

Auf deinem Blog www.dickydackel.blogspot.com lässt du uns an deinem Leben teilhaben. Was macht dir beim Schreiben am meisten Spaß?

Am Schreiben macht mir Spaß, dass ich meine Gedanken einfach auf Papier bringe. Es ist für mich eine Art, mit dem Tag abzuschließen und den Kopf für neue Dinge frei zu bekommen. Und nebenbei kann ich somit auch anderen Transplantierten und Wartepatienten ein Vorbild sein und auch Kraft geben. Durch meinen Blog werde ich oft angeschrieben von Wartepatienten oder von Personen, die noch vor der Entscheidung zur Transplantation stehen. Die einfach mal mit einem Transplantierten reden möchten, ihre Sorgen und Ängste mitteilen. Denn wer kann sie besser verstehen als ein Betroffener selbst? 

Vielen Dank, dass du uns so offen unsere Fragen beantwortet hast. Zum Schluss bitten wir alle Interviewpartner, dass sie uns folgenden Satz beenden:

Ich wünsche mir für Frauen, dass… sie ihren Traum leben und sich nicht von anderen davon abringen lassen, schon gar nicht von Männern.

NAWM // Claudia Krugol die Mokufrau

 Hier hast du alle Links auf einen Blick:

www.dickydackel.blogspot.com

www.boost-project.com

Organspendeausweis

Liebe Claudia, vielen Dank dafür, dass du uns teilhaben lässt und uns wachrüttelst! Organspende ist ein lebenswichtiges Thema und wir hoffen deine Mission über das Thema aufzuklären, erreicht ganz viele Menschen. Mach weiter so, du Powerfrau!